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Ipertensione polmonare, colpiti tremila italiani. Ancora pochi centri di cura

Gli italiani colpiti da ipertensione polmonare, sono circa 3 mila, sparsi su tutto il territorio nazionale. Una patologia considerata rara, ma che comporta per chi ne soffre una pressione sanguigna pericolosamente alta e una resistenza vascolare che si traduce spesso in affanno, mancanza di respiro e stanchezza. Una condizione che puo’ culminare nello scompenso cardiaco anche mortale. Questi pazienti hanno oggi nel Paese pochi centri di riferimento e sono costretti a lunghi e costosi viaggi della speranza per raggiungerli. Per rispondere al bisogno informativo e dare un supporto psicologico, si celebra domenica 5 maggio la seconda giornata mondiale dedicata all’Ipertensione Polmonare (Ip). Alla giornata e’ dedicato il sito www.worldphday.org , che raccoglie eventi ed iniziative che si svolgeranno in tutto il mondo. Il tema di quest’anno e’ dedicato allo sport, grazie allo slogan ‘Rimani senza fiato per l’Ip’. Un’iniziativa per far capire come si sentano i malati quando svolgono le loro attivita’ quotidiane, anche quelle piu’ banali come camminare o fare una rampa di scale. In Italia l’appuntamento e’ a Roma , alle ore 11.30 in Piazza San Pietro. “L’ipertensione polmonare e’ una malattia con un forte impatto economico – spiega Pisana Ferrari, presidente dell’Associazione ipertensione polmonare italiana onlus – sia in termini di viaggi verso i centri di riferimento per controlli periodici, ma anche e soprattutto in termini di perdita della capacita’ lavorativa” I pazienti vanno incontro a una progressiva invalidita’, sono spesso costretti a rinunciare al lavoro. “Non sempre – avverte Ferrari – viene riconosciuta loro l’invalidita’ civile e questo comporta spesso delle situazioni di grande disagio economico. Il Sistema sanitario nazionale (Ssn) fornisce tutti i farmaci gratuitamente, ma le procedure per averli sono complesse e vi possono essere ritardi. Come associazione cerchiamo di far sentire la voce dei pazienti”. “L’associazione nasce per rispondere alle esigenze dei pazienti – ricorda Ferrari – che sono affetti da una malattia rara, progressiva e invalidante. Dal 2005 abbiamo istituito anche un ‘fondo di solidarieta”, per sostenere economicamente le famiglie piu’ provate dalla malattia”. Pisana Ferrari e’ anche vicepresidente dell’Associazione europea per l’ipertensione polmonare Patient Association (Pha), la federazione che coinvolge le associazioni di 24 paesi europei. “Grazie alla quale siamo in grado di realizzare eventi – conclude – di sensibilizzazione e campagne informative come quella del worldphday, che speriamo possa ricevere presto il riconoscimento dell’Organizzazione mondiale della sanita”’

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