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Fratelli distrofici siciliani, o cura Stamina o eutanasia. Lo Stato li aiuti

Alla Camera parte tra le polemiche l’esame del decreto legge sulle staminali; a Lipari quattro fratelli tutti malati dalla nascita di distrofia muscolare chiedono di essere curati con il metodo Stamina: se no, minacciano, andranno all’estero per farsi praticare l’eutanasia. Palmina, Elena, Sandro e Marco Biviano sono quattro fratelli di Lipari, di 41, 36, 35 e 31 anni. Dalla nascita tutti soffrono di distrofia muscolare. Tutti e quattro vivono su una sedia a rotelle ed Elena e’ anche attaccata a un respiratore. Lo stesso male ha ucciso il loro papa’ quando erano piccoli ed anche lo zio. E ora vogliono essere curati con le staminali: altrimenti, dicono in un video pubblicato sul quotidiano on-line blogsicilia.it, ”ci recheremo all’estero per sottoporci all’eutanasia”. Ad occuparsi di questi malati di un male progressivo e gravissimo, nella piu’ grande delle Isole Eolie, e’ mamma Provvidenza. ”Se non avessimo nostra madre – racconta Sandro – saremmo morti gia’ da un pezzo. Ma da sola non puo’ continuare. La nostra vita e’ terribile; ma anche la sua. Tra noi fratelli ci siamo confidati di aver pensato che sarebbe meglio morire. Abbiamo chiesto al Comune di mandarci qualche ora al giorno un’infermiera. Soltanto promesse, nulla di piu’. Non e’ mai venuta neanche un’assistente sociale per capire in che condizioni viviamo”. I quattro avevano anche chiesto al Comune la donazione di un pulmino: ”ci piacerebbe tanto – dice ancora Sandro – fare un giro dell’isola, andare a prendere un po’ d’aria, ma nemmeno questo ci e’ consentito”. I quattro distrofici di Lipari si appoggiano alla onlus Sicilia Risvegli presieduta da Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore, morto nel febbraio scorso in attesa che un giudice gli concedesse di curarsi con le staminali. Per Palmina, Elena, Sandro e Marco Biviano la diagnosi del male che li affligge arriva nel 1980. Sono cresciuti cercando, sino a quando e’ stato possibile, di condurre una vita normale. Credendo e sperando, tra innumerevoli corsie di ospedale, che i progressi della scienza avrebbero prima o poi trovato la soluzione alla distrofia muscolare. Tutte le terapie tentate si sono rivelate vane, nessuna prospettiva per loro se non la morte, che nei soggetti distrofici spesso e’ determinata da una grave crisi respiratoria. Un giorno, navigando in internet, Sandro conosce il metodo Stamina del professor Davide Vannoni. Per i fratelli Biviano si apre la porta della speranza: forse quelle staminali mesenchimali tanto controverse ed osteggiate dalle istituzioni potrebbero guarirli. Ma non sanno ancora se potranno sottoporsi alla cura. ”Siamo dimenticati dalle istituzioni ed emarginati dalla societa’ – dice Sandro – e se non ci permetteranno di curarci sceglieremo di morire. Ma adesso”. Parole disperate, ma anche un attacco allo Stato. ”Noi – prosegue calmo – abbiamo la speranza. Siamo consapevoli che il metodo Vannoni puo’ non funzionare. Ma vogliamo tentare. Non vogliamo fare la stessa fine di nostro padre. E se lo Stato non ci da una mano noi vogliamo morire”.

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