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Giornata dei risvegli per la ricerca sul coma

Dare voce alle famiglie di persone in stato vegetativo e grave cerebrolesione acquisita, sostenendole senza abbandonarle, gli aspetti innovativi nella terapia, l’alleanza terapeutica tra strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore, l’importanza e il sostegno della ricerca. Sono questi gli obiettivi della quindicesima edizione della ‘Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la penà, organizzata dall’associazione Gli amici di Luca onlus di Bologna e in programma il 7 ottobre, con una serie di incontri, rappresentazioni teatrali, convegni, momenti di sport e workshop scientifici in programma per tutta la settimana. Il 7 ottobre del 1997 Luca fu dichiarato ‘risvegliatò dopo un coma e uno stato vegetativo durato 8 mesi. Era in Austria. Dopo la sua morte e dalla sua vicenda sono nati Gli amici di Luca e la Casa dei Risvegli Luca de Nigris, e dal 1999 ogni anno questa data è il simbolo di quanti vivono con le loro famiglie una condizione di fragilità, con percorsi di cura non omogenei, con diritti spesso negati e di abbandono del familiare e del paziente nella fase post-acuta e dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi. Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial dell’associazione, è sugli schermi delle tv e dei cinema italiani con la campagna di comunicazione ‘Quando l’ahimè diventa hai me!’, patrocinata da Fondazione Pubblicità Progresso e diffusa grazie a Rai, Agis e Anec. «La Giornata nazionale dei risvegli – dice Fulvio De Nigris dell’associazione Gli amici di Luca, direttore del Centro studi per la Ricerca sul Coma nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris – ancora una volta attraverso iniziative e convegni scientifici cerca di far dialogare ‘chi sa di comà e ‘chi vive il comà. Lo fa dal punto di vista delle associazioni che rappresentano i familiari, una componente di tutela delle famiglie e dei loro cari sempre più presente nei progetti di ricerca. Verranno presentati i risultati del progetto di ricerca Vesta (Italian observational study on vegetative state), coordinato da Roberto Piperno e il progetto europeo L.u.c.a. (Links United for Coma Awakening) di cui è capofila l’associazione Gli amici di Luca e Futura e che, con Belgio, Bulgaria, Spagna e Grecia intende mettere mano a scambi di buone pratiche per promuovere una »Giornata europea dei risvegli« nel 2015». Questi i punti di forza della Giornata nazionale dei risvegli di quest’anno, assieme alla serata teatrale all’Arena del Sole che vedrà per la prima volta insieme i due laboratori teatrali che operano nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Per informazioni sulle iniziative in programma: associazione Gli amici di Luca, tel. 051 6494570, www.amicidiluca.it.

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