| categoria: sanità

I malati di Sla ottengono i fondi per le cure a domicilio

Una piccola vittoria dopo anni di lotte. Il Comitato 16 novembre, che rappresenta malati di Sla e di altre malattie altamente invalidanti, accompagnato da alcuni rappresentati di Sel e M5, ha siglato un accordo con i sottosegretari al ministero della Salute, Paolo Fadda, e all’Economia, Pierpaolo Baretta, e il viceministro per il Lavoro e le Politiche Sociali Maria Cecilia Guerra.

Secondo quanto riferisce il Comitato, le richieste dei malati di Sla, che sono stati in presidio per due giorni davanti al ministero dell’Economia, sono state accolte per la parte che riguarda il fondo per la non autosufficienza 2013 e 2014: la quota destinata a coloro che sono affetti da patologie gravissime dovrà essere destinata alla domiciliarità e non alle Rsa (Residenze sanitarie assistenziali).
Un nuovo incontro – che vedrà la partecipazione dell’Anci (Associazione nazionale comuni italiani), della Conferenza Stato-Regioni e dell’Inps – è fissato per il 5 novembre per discutere in particolar modo la distribuzione del fondo alle Regioni senza vincoli dovuti alla spending review, l’aggiornamento dei Lea (livelli essenziali di assistenza), il nomenclatore tariffario e il riconoscimento dell’invalidità al 100% anche per le malattie neurodegenerative. “I rappresentanti del governo si sono impegnanti anche a discutere di un aumento del fondo per la non autosufficienza – spiega Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato – speriamo di non essere più costretti a fare dei presìdi”.

Una giornata lunga e intensa quella del Comitato che con trenta pazienti gravemente malati ha passato la notte all’addiaccio sotto al palazzo del Mef. “Ieri – afferma Lamanna -in un primo incontro con il sottosegretario Baretta abbiamo presentato i sei punti del nostro progetto ‘Restare a casa’ per assicurare ai malati un’assistenza domiciliare degna di questo nome. Far rimanere a casa i malati di Sla e di altre patologie invalidanti ha purtroppo costi enormi: molti di loro sono tracheotomizzati e attaccati ad un respiratore”.

“Non capiamo perché – precisa Lamanna – se lo Stato è disposto a spendere 90mila euro l’anno per tenere un malato in una Rsa (Residenza sanitaria assistita) gli stessi fondi non può dirottarli verso le famiglie, ovviamente dietro rendicontazione di tutte le spese sostenute”.

Un momento di forte tensione quando quando Andrea Diomede, un malato di sclerosi laterale amiotrofica, si è staccato per mezz’ora dal respiratore come atto disperato di protesta.
“Un gesto – ha riferito Biagio Padula del comitato – personale e al limite, avrebbe avuto solo sei ore di autonomia”. “Dopo mezz’ora – ha continuato Marco Mameli di Viva la Vita Onlus Sardegna – è stato convinto a riattaccarsi al respiratore da Mariangela Lamanna, in cambio ha preso parte alla riunione ancora in corso”.

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