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Sla, si staccano il respiratore per protesta, domani al Senato

Si è conclusa con un appuntamento domani mattina in commissione bilancio al Senato per discutere l’aumento del fondo per la non autosufficienza la lunga giornata di protesta dei malati di Sla e di altre patologie gravissime che, da questa mattina, sono tornati in presidio davanti al ministero dell’Economia a Roma. La battaglia del comitato 16 novembre Onlus, che ha indetto la protesta per chiedere tra le altre cose più fondi per l’assistenza domiciliare, è andata avanti fino a tarda sera tra tra proteste estreme come quella di due malati che hanno deciso staccare i respiratori, blocchi del traffico in centro città e interventi del 118 per risolvere le situazioni di emergenza, come quella di Pino Sabatini, malato di Sla, che ha avuto una crisi respiratoria. Il presidio ha preso il via con un omaggio a Raffaele Pennacchio, il medico malato di Sla morto durante l’ultimo incontro col governo il 23 ottobre, al posto del quale era presente la moglie Michela. Poi i malati,hanno ribadito alcune richieste di emendamento alla legge di Stabilità, tra le quali la messa a disposizione di 600 milioni di euro per il 2014 di 700 per il 2015 per il fondo per la non autosufficienza (il 50% del quale «vincolato» per i malati gravissimi), l’istituzione di un contributo ai caregiver e la possibilità di scelta per i disabili tra la permanenza in una Rsa (Residenze sanitarie assistenzial) e le cure domiciliari. Inizialmente non erano stati ricevuti da rappresentanti del governo, per questo hanno prima bloccato via venti settembre e le vie limitrofe, causando pesanti deviazioni del traffico cittadino. Poi due di loro, Laura Flamini e Salvatore Usala, rispettivamente il presidente e il segretario del comitato 16 novembre Onlus , hanno deciso di staccare l’alimentazione elettrica dei respiratori, rimanendo con appena quattro ore di autonomia nella respirazione. Nel pomeriggio il sottosegretario all’Economia Pierpaolo Baretta ha ricevuto una delegazione, dopo un’accesa trattativa che ha fatto dire a Mariangela Lamanna: «Il sottosegretario ci ha detto è impegnato al Senato, dove si sta discutendo anche di non autosufficienza nell’ambito della legge di Stabilità , qualunque cosa decidano senza consultare i disabili gravissimi sarà considerato un ulteriore sfregio verso di loro». Infine, l’appuntamento per domani che la stessa Lamanna definisce «molto importante» e che se non vedrà accolte le richieste, minaccia il Comitato 16 novembre, «potrebbe portare i malati ad occupare il Senato».

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