Cittadinanzattiva, le malattie croniche sono un lusso
Le malattie croniche e rare in Emilia-Romagna coinvolgono, secondo una ricerca dell’Istat, il 38,8% della popolazione (la media nazionale è del 37,9%), afflitta da almeno una patologia cronica, mentre il 19,6% dichiara almeno due patologie, con forti ripercussioni economiche e sociali. Un quadro ancor più negativo se si considera quanto i costi relativi a malattie croniche e rare hanno gravato sulle famiglie emiliano-romagnole. Il peso sociale delle patologie croniche o rare, o del sostegno di una persona malata, è diventato oggi un lusso, perchè i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. Questa la fotografia scattata da Exposanità (Bologna 21-24 Maggio 2014) – manifestazione dedicata al servizio della sanità e dell’assistenza – e Cittadinanzattiva, il movimento di partecipazione civica per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori. Nel dettaglio, il 17,2% degli emiliano romagnoli soffre di artrosi o artrite e il 15,8% di ipertensione, mentre le allergie interessano il 9% dei cittadini. Seguono osteoporosi (6,2%), bronchite cronica o asma bronchiale (4,7%), disturbi nervosi (4,5%) e diabete (4,4%). In particolare, come rileva anche l’ultimo Rapporto Ceis Sanità , in regione l’assistenza ad anziani e disabili è costata in media, alle famiglie che ne hanno fatto richiesta, 5.869 euro (la media nazionale è di 5.832,1 euro) mentre le visite specialistiche hanno richiesto l’esborso di 1.287,9 euro (la media nazionale è di 1.374,7 euro). Le protesi sono costate 1.392,5 euro (la media nazionale è di 1.210,7 euro), i farmaci 1.035,1 euro (la media nazionale è di 980,9 euro) e il ricorso a servizi ausiliari è costato 1.534,3 euro (la media nazionale è di 1.937,9 euro). L’impatto è forte tanto che in Italia, secondo il rapporto 2013 «Permesso di cura», l’84% degli aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva dichiara che i pazienti non riescono a conciliare l’orario di lavoro con le esigenze di cura e assistenza, al punto che hanno ricevuto segnalazioni di licenziamenti o mancato rinnovo del rapporto lavorativo, che nel 63% dei casi riguardavano persone con patologie croniche e invalidanti e nel 41% dei casi i familiari che li assistono. Critici anche i dati relativi ai costi dell’assistenza non garantita dal Servizio Sanitario Nazionale, troppo onerosa per il 54% degli intervistati, così come la distanza tra l’abitazione e il luogo di cura (41%). Sulla necessità di una sanità diffusa e radicata al territorio per l’assistenza, Exposanità ospiterà sabato 23 maggio il convegno di Cittadinanzattiva ‘Lo spostamento sul territorio delle attività di prevenzione, diagnostica e terapia, correlate al tema delle malattie croniche e rarè per analizzare e confrontare le diverse modalità in cui si esprime l’assistenza sanitaria, alla luce del fatto che ben l’80% delle associazioni dichiara che i pazienti rinunciano all’assistenza soprattutto per la riabilitazione (63%), l’accesso ai farmaci (37%), gli esami di controllo (37%) e l’assistenza domiciliare (33%). Per molti cittadini, secondo Cittadinanzattiva, l’estremo risultato delle difficoltà sociali ed economiche legate ad una patologia cronica è il nascondere la patologia stessa in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo: se il 49% evita di prendere sul lavoro permessi per cura, il 43% nasconde la propria patologia e il 40% si accontenta di eseguire un lavoro non adatto alla propria condizione, il 60% dichiara inoltre di aver avuto difficoltà nella concessione dei permessi retribuiti e il 45% nella concessione del congedo retribuito di due anni.