| categoria: sanità

STAMINALI/ Il padre di Noemi: lasciati soli e senza fondi per l’assistenza

Di cosa ha bisogno Noemi? «Nessuna delle istituzioni in Abruzzo si è fatta questa domanda, nessuna istituzione ha bussato a casa mia per dire: come possiamo aiutare la qualità della vita di questa bambina? Siamo stati lasciati soli, lei ha solo noi genitori. E i fondi per la non autosufficienza non sono stati ancora stanziati. Ci hanno dato un forfait di 2.000 euro per 12 mesi mentre a malati come Noemi spettano 1.000 euro al mese». Il grido d’aiuto è di Andrea, il papà della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele (Chieti) malata di Atrofia muscolare spinale (Sma1) e che dopo essere stata da papa Francesco, è ora al centro di una battaglia giuridica per l’accesso alle cure col metodo Stamina per le quali si sono pronunciati a favore i giudici dell’Aquila. Andrea interviene ancora con il cuore gonfio dopo il sequestro, sabato scorso, di staminali e di apparecchiature agli Spedali Civili di Brescia dove domani Noemi si sarebbe dovuta sottoporre alle prime infusioni e dopo che l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha inviato una diffida alla struttura bresciana affinchè non sia effettuato il «protocollo di valutazione pre e post-trattamento» sulla piccola Noemi perchè, secondo l’Aifa, si tratterebbe di una sperimentazione sull’uomo. Oggi però l’appello di Andrea invita a riflettere più sulla vita che Noemi conduce tutti i giorni e sulla necessità dell’ assistenza h24, piuttosto che sulla battaglia legale. «In un periodo in cui tutti si stanno dando secchiate d’acqua – dice Andrea – i soldi non arrivano. Noi ci viviamo tutti i giorni con le secchiate d’acqua. I fondi per la non autosufficienza sono stati stanziati dal Governo nazionale e divisi tra le Regioni ma in Abruzzo non c’è ancora il bando. Per il 2013 sono arrivati 2.000 euro per tutto l’anno quando il minimo per legge è di 500 euro al mese e, nel caso specifico di Noemi, la quota sale a 1.000 euro al mese. Al presidente D’Alfonso – sottolinea Andrea – la situazione è già stata segnalata». Il papà di Noemi punta poi il dito sulla mancanza nella regione di specialisti in grado di assistere malati di Sma e chiede «un punto di riferimento per le malattie rare neurovegetative». «Noemi – aggiunge Andrea – è viva grazie ai genitori. Per legge abbiamo diritto a personale a casa che invece non abbiamo».

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