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Emofilia, per il 48% dei pazienti è problema sociale

Il 48% dei pazienti affetti da emofilia teme di non essere in grado di sostenere economicamente la propria famiglia, e per quattro su dieci la malattia ha un effetto negativo sulle relazioni affettive. È quanto emerso dallo studio ‘Haemophilia experiences, results and oppotunities’ (Hero), presentato nel corso del congresso dell’Associazione italiana centri emofilia in corso a Firenze. In base allo studio, realizzato con contributo del gruppo farmaceutico Novo Nordisk, e che ha coinvolto oltre 1.300 persone in 11 paesi, la malattia porta con sè problematiche di carattere sociale e grava in maniera importante sui familiari della persona che ne è affetta. Il 35% dei genitori cerca di aiutare i propri figli attraverso la psicoterapia o il counseling, e il 29% è portato a scegliere un lavoro che lo metta nella condizioni di prendersi cura del figlio malato. «Il medico ematologo – spiega Giovanni Di Minno, vicepresidente Aice – non si occupa solo degli aspetti clinici, di cura della malattia, ma insieme agli altri professionisti del team multidisciplinare che opera nei centri emofilia fornisce anche ai bambini e alle loro famiglie gli strumenti per affrontare le difficoltà legate alla malattia, che possono presentarsi a scuola, nel mondo del lavoro, ma più in generale nella vita quotidiana e nelle relazioni sociali». Sempre nel corso del congresso, è stato presentato il progetto ‘Changing possibilities in haemophilia italian academy’, un programma educazionale rivolto agli specialisti del settore: «Questo progetto», spiega ancora Di Minno, vuole rendere i giovani ematologi «competitivi nella preparazione di pubblicazioni scientifiche o di proposte per bandi dedicati a progetti di ricerca». Al via questa settimana a Firenze il progetto ‘Hopè, per la creazione di gruppi di condivisione e confronto aperti alle famiglie con bambini emofilici tra 0 e 12 anni. Gli incontri sono già partiti a Roma, Napoli, Catania e Reggio Calabria

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