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Sclerosi multipla, la Regione affida alla Fondazione S.Lucia un ruolo preciso nella “rete”

Sclerosi multipla, la Regione Lazio affida alla Fondazione Santa Lucia un ruolo preciso nella rete di strutture chiamate ad affrontare e gestire tale patologia. Il 13 novembre infatti il Presidente Zingaretti, in qualità di Commissario ad Acta ha emanato il decreto 386 che definisce il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Sclerosi Multipla, individuando i 15 Centri del Lazio destinati a garantire la diagnosi e la cura (medica e riabilitativa) delle persone con Sclerosi multipla: tra questi vi è appunto la Fondazione, che dal 1996 svolge una specifica attività clinica e di ricerca in questo ambito.Diversi clinici e ricercatori operanti presso l’I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia sono impegnati da anni nel portare avanti ricerche in tutti gli ambiti sopra ricordati. I risultati di tali ricerche sono stati pubblicati su numerose e prestigiose riviste internazionali, a conferma della capacità degli studiosi che operano al Santa Lucia di unire la dedizione alla cura delle persone affette da SM alla capacità di indagine e di innovazione. Uno dei criteri che guida le ricerche svolte presso l’Istituto è quello dell’attenzione alla globalità della persona malata, come, ad esempio, in una ricerca in fase di progettazione che valuterà l’efficacia dell’approccio olistico di tecniche di meditazione e di movimento proprie della cultura tradizionale cinese.

La Sclerosi Multipla (SM) è la più comune malattia demielinizzante a carico del Sistema Nervoso Centrale ed è la prima causa non traumatica di disabilità nei giovani adulti. Si presenta tra i 20 ed i 40 anni, 2-3 volte più frequente nelle donne, e si stima che esistano nel mondo 2,3 milioni di persone malate di cui 600.000 in Europa e circa 72.000 in Italia. Nel Lazio i casi stimati sono circa 10.000. Il costo annuo stimato per la collettività è mediamente di 38.000 euro, che diventano 70.000 nei casi di disabilità grave in fase avanzata di malattia.

La SM è una malattia cronica che, insorgendo nell’età giovane adulta e comportando, in media, una riduzione di pochi anni dell’aspettativa di vita, accompagna la persona affetta per un lungo arco di tempo.

Nonostante l’attuale disponibilità di farmaci in grado di modificarne il decorso, la SM causa frequentemente compromissioni di più aspetti del funzionamento neurologico: si va dai disturbi della deambulazione a quelli delle funzioni sensoriali, dai deficit dell’equilibrio a quelli delle funzioni neuro-vegetative, dalle disfunzioni cognitive a quelle emotivo-comportamentali. La complessità del quadro disfunzionale causato dalla SM comporta la necessità di valutazioni specifiche e approfondite da parte dei diversi specialisti (neurologo, fisiatra, oculista, urologo, neuropsicologo, solo per citarne alcuni) e approcci terapeutici anch’essi complessi, numerosi e diversificati da parte di varie figure professionali (oltre agli specialisti sopra menzionati, entrano in gioco psicologi, fisioterapisti, terapisti cognitivi).
La complessità della SM è ben evidente anche considerando le ricerche che sono state e vengono condotte su questa patologia: si va dall’approccio neuro-immunologico agli studi di neuro-immagini, dalle ricerche in ambito neuro-psicologico e neuropsichiatrico a quelle sulla riabilitazione sia fisica che cognitiva, dalla ricerca farmacologica a quella sulla qualità della vita. Queste ricerche hanno permesso, ad esempio, di dimostrare l’efficacia di farmaci sia per contrastare i processi autoimmuni alla base della SM che per trattare diversi sintomi causati dalla malattia, di evidenziare la rilevanza di fenomeni quali la fatica e i deficit cognitivi e di indicare dei possibili approcci al loro trattamento non farmacologico.

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