| categoria: sanità

Sclerosi multipla, un’agenda al governo per i diritti dei malati

Domizia, quando ha detto di essere affetta da Sclerosi multipla (Sm) al datore di lavoro è stata demansionata e ora si pente di non aver sporto denuncia e cerca un lavoro part-time; Marco, invece, dice di vedere finalmente una luce alla fine del tunnel da quando è stato incluso in una sperimentazione per una cura con cellule staminali. Sono solo due delle diverse 75mila storie di vita degli altrettanti pazienti con Sm in Italia, i cui bisogni concreti sono stati ora tradotti in una ‘Agenda’ di impegni per le istituzioni, promossa dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e presentata oggi in un’iniziativa al Senato. L’Agenda, ha spiegato la presidente Aism, anche lei affetta da Sm, Roberta Amadeo, «indica le priorità da affrontare a breve e traduce in scadenze concrete gli impegni contenuti nella Carta dei diritti delle persone con Sm del 2014, di cui è stata prima firmataria il ministro della Salute Beatrice Lorenzin». E sono 6 le priorità indicate dall’Aism: percorsi diagnostici terapeutici garantiti ed omogenei in tutte le Regioni, garanzie per l’erogazione piena di farmaci e trattamenti, riabilitazione, accertamenti medico legali per la valutazione dell’invalidità, lavoro e part time, Ricerca. Tutti aspetti fondamentali che ‘fanno la differenza’ nella vita quotidiana di un malato: «Il 40% dei pazienti – dice Amadeo – ha difficoltà economiche ma, ad esempio, spesso i farmaci sono a carico del malato, così come fa la differenza il potersi permettere una carrozzella leggera, che consente di essere più autonomi, non ‘coperta’ dal tetto di rimborso fissato per legge». Qualche passo avanti, però, si vede: «Con il recente IV decreto attuativo del Jobs act – ha ricordato il presidente della Commissione Lavoro del Senato, Maurizio Sacconi – si prevede il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part time non solo per i malati di gravi patologie cronico-degenerative, ma anche nel caso le malattie interessino il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore». E un ulteriore impegno arriva anche dalla presidente della Commissione Sanità di Palazzo Madama, Emilia Grazie De Biasi, la quale ha assicurato che si farà promotrice in Parlamento di una mozione che «impegni Parlamento e governo a perseguire gli obiettivi dell’Agenda». E se le cure sono fondamentali, lo è anche la Ricerca per individuare nuove terapie: a tal fine, ha affermato Mira Spicola del ministero dell’Università e Ricerca, «il ministero continuerà a finanziare la Ricerca per la Sm nell’ambito del nuovo Piano nazionale Ricerca per il prossimo settennato». Altro obiettivo prossimo, ha inoltre indicato il presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism), Mario Alberto Battaglia, è «l’istituzione di un Registro italiano della Sm, che rappresenterà una fotografia della malattia nel nostro Paese continuamente aggiornata ed i cui dati serviranno a costruire un’offerta di servizi che risponda davvero ai bisogni dei pazienti». Tutto questo perchè, ha sottolineato Lorenzin in un messaggio, «la Sm, prima ancora di essere una patologia, è una condizione di vita cronica, imprevedibile, che può essere fronteggiata solo dando una risposta completa, che considera cioè la persona nella sua totalità», e la «Carta dei diritti ‘ieri’ e l’Agenda ‘oggi’ – ha concluso – rappresentano strumenti irrinunciabili per costruire iniziative concrete che migliorino la qualità di vita dei pazienti».

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