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Disabili, perde la maestra di sostegno per colpa della “Buona scuola”. Appello alla Giannini

Gaia ha tre anni e mezzo ed è affetta da una rara malattia genetica, l’atrofia muscolare spinale, nella forma più grave (di tipo 1). Gaia -che vive con la sua famiglia a Salice Salentino, piccolo paesino alle porte di Lecce- non cammina, emette vocalizzi ma non parla, non si alimenta autonomamente e necessita di un ventilatore che l’aiuti a respirare. La sua condizione è così grave che la piccola avrebbe diritto all’insegnamento domiciliare. Ma Gaia ama gli altri bambini, è felice con loro, tra i banchi, nonostante le mille difficoltà. L’anno scorso ha iniziato il suo percorso scolastico alla scuola dell’infanzia dell’istituto comprensivo di Salice Salentino. La maestra di sostegno che le era stata assegnata si era formata per lei, per aiutarla a comunicare e scoprire il suo mondo, perché Gaia comunica solo grazie a un puntatore oculare. Ma quest’anno scolastico per la piccola è iniziato tutto in salita. «Con la riforma della buona scuola e le immissioni in ruolo che ne sono conseguite – spiega all’Adnkronos Paola Bacca, il legale che segue la vicenda di Gaia – le cose per molte famiglie alle prese con disabilità si sono complicate tra i banchi. Gaia ha perso la sua insegnante, i primi 7 giorni li ha trascorsi senza, con la madre al fianco. Ora gliene hanno assegnata una ma priva di specializzazione per il sostegno. E il 24 ottobre, con le nuove immissioni in ruolo, rischia di perdere anche lei. Chiediamo al ministro Giannini di intervenire – l’appello dell’avvocato – non solo per Gaia, ma per tutti i bambini che si trovano nella stessa condizione». «La normativa vigente, infatti – chiarisce Bacca – non assicura a questi piccoli continuità didattica. Si tratta di bambini con una grave malattia ai quali sarebbe giusto assicurare un insegnante che li accompagni in un cammino tutto in salita».
La SMA1, la malattia con cui la piccola Gaia fa i conti, è una patologia neuro muscolare, degenerativa e nei casi più gravi ad esito infausto. Nonostante ciò, Gaia è una bambina felice, solare, intelligente, desiderosa di fare – a modo suo – e di scoprire il suo mondo. La piccola ha bisogno di tante cose per stare bene, la sua vita non è semplice ma la sua famiglia ha sempre cercato di farle condurre un’esistenza normale, fatta di tante piccole conquiste: le uscite, i viaggi, il mare, gli amici, la scuola. Per Gaia perdere l’insegnante che la seguiva lo scorso anno è stato un duro colpo. Rischia di incassarne un altro cambiando docente nuovamente. «Durante il primo anno Gaia è stata seguita da una maestra meravigliosa che ha saputo supportarla in tutte le sue attività- racconta all’Adnkronos la madre, Laura Margherito – e ha favorito, insieme alle insegnanti di classe, l’integrazione di Gaia all’interno della classe in modo ottimale, e quando Gaia non poteva andare a scuola perché non stava bene -e d’inverno, purtroppo, questo accade spesso- era lei a portare la scuola a casa nostra, tra canzoncine, disegni e piccoli lavori». Quest’anno, quando la famiglia ha saputo che Gaia non avrebbe avuto la stessa insegnante di sostegno, ha cercato di capire se c’era la possibilità di riaverla, ma senza ottenere risposte favorevoli, né dal dirigente scolastico né dal Provveditorato di Lecce. La famiglia della piccola ha sollecitato anche il ministero dell’Istruzione a intervenire per risolvere la vicenda e la stessa docente ha chiesto di poter continuare a seguire la piccola. «Ma oltre al danno la beffa – racconta la madre – il primo giorno di scuola, quando con Gaia arriviamo in classe, scopriamo che non c’è una maestra per lei». «Era stata nominata una sola insegnate di sostegno nonostante ci fossero altri disabili – prosegue la madre – ed era stata assegnata ad un altro bambino, per cui Gaia avrebbe dovuto aspettare, rispettare i tempi tecnici». Gaia, nonostante ciò, va a scuola tutta la prima settimana, la mamma rimane al suo fianco cercando di supplire alla mancanza di un’insegnante per sua figlia. – Lunedì 21 settembre la storia sembra finalmente avere un lieto fine: «viene nominata l’insegnante – spiega la mamma della piccola – ma questa docente non ha la specializzazione per il sostegno, per cui se dovesse arrivare nelle prossime settimane o nei prossimi mesi un’insegnante con il titolo specifico, Gaia dovrà cambiare nuovamente maestra». «La cosa peggiore è che questo calvario – prosegue la signora Margherito – fatto di attese, risposte burocratiche inadeguate, avvicendamenti di insegnanti, rischia di ripresentarsi ogni anno, non solo per Gaia, ma per tutti bambini affetti da disabilità più o meno gravi. Mettere Gaia in condizione di andare a scuola comporta un impegno grandissimo per la sua famiglia, ma noi ci spendiamo in ogni modo per garantirle una vita normale, per quanto possibile. La scuola però deve fare la sua parte». «Non basta seguire alla lettera normative e circolari, attendere tempi e procedure – sottolinea il legale della famiglia, Bacca – Il bambino, e il bambino con disabilità in particolare, non può essere trattato come una pratica da liquidare, non è un bambino di serie B, che inizia la scuola in ritardo, che cambia insegnante ogni anno e spesso più volte nell’anno». «È necessario che la scuola svolga con efficacia la sua azione educativa, riconoscendo nel bambino un volto, una storia individuale da accompagnare al meglio – prosegue l’avvocato – invece per le istituzioni scolastiche questi bimbi sono solo numeri, caselle da riempire. Ma se la scuola per prima non è pronta a realizzare l’integrazione dei bambini disabili, come possiamo aspettarci che lo faccia il resto della società?».
«Sicuramente – rimarca Bacca – c’è l’impellente necessità di modificare la normativa esistente e solo un confronto aperto con le famiglie potrà permettere alla legge di riuscire a perseguire con i fatti gli obiettivi dell’inclusione e dell’integrazione scolastica». Intanto Gaia non si arrende e continua ad andare a scuola, tra quei bambini che ama così tanto. Gaia è sveglia, nonostante una malattia che la paralizza, il suo fratellino maggiore sostiene che ai videogame, ai quali gioca con il suo puntatore ottico, è fortissima, praticamente imbattibile. «I non vedenti sviluppano l’udito per supplire al loro handicap, è come se per Gaia fosse lo stesso. Non avendo modo di muoversi, parlare, spiegare il suo mondo – spiega Bacca – ha sviluppato delle capacità intellettive incredibili, è molto avanti rispetto ai bambini della sua età. Comprende tutto quello che avviene attorno a sé, compreso una scuola che ama ma che non la supporta come dovrebbe». «Uno degli slogan delle Famiglie SMA è: ‘un bambino con la SMA ha bisogno di tante cose, anche di far sapere che esiste’, ed è questo che ha spinto la famiglia ha diffondere la vicenda – spiega ancora l’avvocato Bacca – perché qualcosa possa realmente cambiare per Gaia e per tutti i bambini che con coraggio vivono la loro condizione di disabilità, senza piangersi addosso, ma rivendicando con forza semplicemente ciò che è giusto. Giannini ci ascolti, c’è bisogno di una ‘buona scuola’ ma ancor più di una scuola giusta».

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