| categoria: sanità Lazio

Ha una malattia rara, rimane senza farmaco per colpa della Asl. Esposto ai carabinieri

Alessandro Giordani è affetto da fibrosi polmonare idiopatica, una rara e progressiva patologia che colpisce i polmoni rendendo la respirazione sempre più difficile. Per rallentarne la progressione esiste una terapia, il pirfenidone, attualmente l’unico farmaco commercializzato in Italia. Normalmente il paziente deve recarsi nei centri designati dalla Regione, avere la prescrizione dello specialista e ritirare la terapia nella farmacia ospedaliera, che fornisce al paziente la scorta per circa un mese di terapia. Nel Lazio i centri designati sono solo 3, tutti a Roma, e per i pazienti questa trafila si era rivelata piuttosto difficoltosa. Per ovviare a queste difficoltà la Regione Lazio, con una nota regionale nota firmata dal neo Direttore Generale della Direzione Salute e Politiche Sociali del Lazio, Vincenzo Panella, ha stabilito che, dal 1 gennaio 2016, il farmaco dovesse essere disponibile nelle farmacie territoriali della ASL di residenza dei pazienti (clicca qui per saperne di più). Il provvedimento avrebbe semplificato la vita a queste persone, molte delle quali fanno uso dell’ossigeno: considerando che le bombole portatili hanno una capacità limitata, per chi veniva da fuori provincia il rischio di rimanere ‘a secco’ era elevato.

Ottima l’intenzione dunque, ma la macchina burocratica sembra essere partita con qualche lentezza e difficoltà: alcune ASL hanno infatti ritardato la consegna dei farmaci ai pazienti”. Tra questi Alessandro Giordani che, pur avendo allertato con largo anticipo la ASL Roma E, è rimasto senza terapia ed ha deciso di presentare un esposto ai Carabinieri.

“Ho presentato la richiesta del farmaco presso la mia farmacia di riferimento circa 15 giorni fa – spiega in una nota Giordani, presidente dell’Associazione di pazienti ‘Un Respiro di Speranza’, all’Osservatorio Malattie Rare – ma fino a ieri (20/01/2016) del farmaco non c’era traccia e io ho terminato le mie scorte. Ho presentato un esposto ai Carabinieri perché questa situazione non si deve più ripetere, una amministrazione non può di fatto bloccare l’erogazione di un farmaco prescritto da un medico specialista. È come se l’amministrazione di prendesse la libertà di decidere se il farmaco serva o meno al paziente, senza considerare che io non conosco gli effetti della sospensione forzata del farmaco stesso”.

Ti potrebbero interessare anche:

Berlusconi e Storace insieme per un ''contratto per la salute'' degli italiani
Lorenzin all'ospedale di Frosinone scopre l'acqua calda: manca il personale
Al Gemelli due giorni di approfondimenti su “Gravidanza e fertilità di coppia”
PAT, la Asl di Viterbo si spiega
FASE 2/ INI Grottaferrata tira il fiato. "E' stata dura ma siamo stati bravi"
GRUPPO INI/ Obesità si può combattere anche ai Castelli



wordpress stat