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DIETRO I FATTI/Il buco nero dell’Alzheimer

E’ la patologia della quale forse si parla e si scrive (soprattutto) di più, ma anche una di quelle della quale si sa di meno. Le statistiche lo danno in progressione geometrica nei prossimi decenni ma sul modo di affrontare il problema, di anticiparlo, di gestirlo, di risolverlo si procede in modo confuso e frammentario


Di Giovanni Tagliapietra

alzheimer_PPE’ la patologia della quale forse si parla e si scrive (soprattutto) di più, ma anche una di quelle della quale si sa di meno. Il buco nero dell’Alzheimer grava come un macigno sulla società del terzo millennio, le statistiche lo danno in progressione geometrica nei prossimi decenni ma sul modo di affrontare il problema, di anticiparlo, di gestirlo, di risolverlo si procede in modo confuso e frammentario. In compenso la ricerca lavora a mille, il pubblico e il privato si ingegnano per inventare soluzioni tampone, i media – che fino a vent’anni fa erano praticamente digiuni in materia – fanno a gara per tenere desta l’attenzione. Ma la confusione, l’approssimazione, la provvisorietà servono a poco, lo sparare alto numeri e notizie all’ammasso non aiuta. La cartina di tornasole è nelle sabbie mobili del web. C’è da perdere la testa. Google può facilitare un rapido riscontro, ma nel panorama manca sempre un elemento fondamentale alla fine della storia: che fare, come uscire dal tunnel? Silenzio. Nel calderone si scopre che la birra può aiutare a tenere lontano l’Alzheimer, i “cibi cotti al cartoccio” posso in qualche modo contribuire allo sviluppo della patologie, bambole e dieta mediterranea possono ritardare l’insorgere della malattia così come le parole crociale, le bocce e la lettura: dalla retina si può scoprire l’’insorgere della malattia e la cannabis può curare l’Alzheimer; un nuovo test potrebbe prevederlo, e un vaccino potrebbe aiutare a prevenirlo. C’è di più e di meglio, ogni rubrica di sanità e salute dedica periodicamente uno spazio all’argomento. Certezze nessuna. E poi? Una giornata mondiale ricorda ogni anno le dimensioni del fenomeno, dimensioni realizzate su stime senza tanto costrutto, visto che labilissimo è il confine tra demenze senili, malattie neurodegenerative di un certo tipo e la patologia che si ritiene di aver inquadrato con le precise caratteristiche del morbo di Alzheimer. Gli esperti dettano alle agenzie cifre apparentemente precise, settecento mila malati oggi in Italia, ma in realtà un censimento preciso, mirato, non c’è; quanti pazienti vengono effettivamente smistati dai medici di famiglia alle Uva, le unità di valutazione Alzheimer? E quanti potenziali pazienti, a fatica sorretti dalle famiglie o allo sbando, abbandonati a loro stessi, sfuggono ad una rete virtuale dalle maglie larghissime? Tenendo buono quei numeri si potrebbe tranquillamente dire che nella battaglia contro l’Alzheimer tra malati, familiari, operatori c’è di mezzo forse un quinto della popolazione italiana. Vale la pena di approfondire? Eppure è una vecchia battaglia persa, questi discorsi erano illustrati in testi scientifici e saggi negli anni Novanta, siamo ancora a parlarne e a scriverne con troppi punti interrogativi. C’è una stima europea che attribuisce la patologia ad una determinata percentuale di soggetti, quella percentuale si trasferisce senza mediazione al territorio italiano e applicata ai sessanta milioni di abitanti ci dà quei settecentomila malati virtuali. Possono essere di più o di meno, poco importa. Si ragiona a spanne. In attesa di venire a capo della genesi della malattia, e delle possibilità di cura, si stabiliranno delle strategie di intervento sul territorio, si dovrebbe presumere. Perché una patologia di questo tipo, di per sé fortemente invalidante, comporta un supporto tutto particolare, 24 ore su 24 da parte di familiari (quando ci sono) , di operatori sanitari e sociali, di strutture ad hoc. Ovviamente non c’è nulla di tutto questo. Inutile raccontare gli effetti della malattia, ampiamente riportati ovunque: il soggetto vive in un mondo a parte, perde memoria di se stesso e degli altri, non può essere lasciato solo. Per quell’esercito di pazienti suindicato serve un esercito di addetti di supporto, con un costo globale enorme. Altro che welfare state. Ma non finisce qui. Nel conto di quell’esercito di addetti vanno annoverati i familiari, tanti familiari, che a turno garantiscono copertura e assistenza al malato. Rinunciando a una vita di relazione normale, spesso al lavoro o a parte del lavoro. Un risparmio, apparentemente, perché i parenti non si pagano. Un costo doppio in realtà perché quel mancato guadagno alla fine diventa un costo aggiuntivo, un onere. Quei familiari, che ormai vengono chiamati tecnicamente “care-givers”, non lavorano, non vivono, non spendono, non consumano, finiscono per ammalarsi a loro volta. Un disastro. Esiste una rete esterna di sostegno? Solo in linea teorica, case di riposo attrezzate, le Rsa, Residenze Sanitarie Assistite. Un business per i privati, un peso insostenibile per il servizio pubblico. Mancano decine e decine di migliaia di posti letto e non c’è verso di convincere gli amministratori locali della necessità di metterne in campo un numero adeguato. Esistono centri ed iniziative di valore e di grande significato sparse in tutta Italia, a macchia di leopardo, c’è chi è fortunato e chi lo è meno. Un tempo si era cercato di impostare un discorso con le assicurazioni, le cosiddette Long term care, polizze proiettate nel lungo periodo che consentano nel momento del bisogno di contare su un minimo di autosufficienza economica. Potrebbe essere un discorso di grandi numeri e di grande interesse strategico. Ma non è entrato nella testa di chi gestisce salute e welfare nel paese. Come un raggio di sole è arrivato finalmente in Parlamento proprio nei giorni scorsi un disegno di legge-quadro per il riconoscimento e la valorizzazione del care-giver familiare. Obiettivo prioritario il riconoscimento di questo nuovo soggetto sociale sul quale – si legge nella proposta – è caricata la cura di circa un milione e mezzo di persone. Si tratta di un esercito di almeno tre milioni di persone, soprattutto donne tra i 45 e i 55 anni che quotidianamente si prendono cura di un familiare disabile o non autosufficiente. Paradossalmente è necessario tutelare chi svolge un lavoro di tutela al posto del servizio pubblico. Chissà come e quando la proposta arriverà a maturazione e avrà i suoi effetti sulla platea dei care-givers. Non resta che aspettare.

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