| categoria: sanità

Storie/1 – Chi offre la via d’uscita ai post –comatosi?

Stefano, romano, da trent’anni nel limbo.Nel 1990 il Santa Lucia accoglie il giovane paziente appena uscito da Montecatone, stabilizzato e con minimo di coscienza. Nasce l’unità Post Coma in via Ardeatina e la direzione acquista un letto speciale, il Klinitron, un prototipo che preserva dall’incubo delle piaghe da decubito. In quegli anni la neuroriabilitazione offre pochissime alternative. E il reparto diventa un punto di riferimento nazionale. Dopo 13 mesi le dimissioni ma per la famiglia inizia un calvario che non ha fine. Non esistono strutture specializzate per questo tipo di lungodegenza, l’assistenza a casa ha costi stratosferici e il Pubblico contribuisce con una piccola quota

Di Giovanni Tagliapietra
Nel quadrante riabilitazione ci sono storie a lieto fine, altre che non finiscono mai. Come quella di Stefano, 18 anni, romano appena uscito dalla maturità e finito in un tunnel senza uscita. Tutto comincia nel luglio 1988, trent’anni fa, con un grave incidente stradale. La diagnosi è drammatica: trauma cranico, coma. Stefano viene eli-trasportato in condizioni disperate al S. Giovanni Addolorata, poi al Gemelli. Ci resta sette mesi. Gli salvano la vita, ma il ragazzo resta privo di coscienza. Una situazione difficile da sostenere, ora come trent’anni fa, ci sono davanti mesi e mesi di sofferenza, con una prospettiva incertissima. L’unico centro di riferimento significativo all’epoca è quello di Montecatone, a Imola. Dove fanno miracoli. Ma si tratta di una struttura divenuta punto di riferimento più per i pazienti con mielolesioni che per post comatosi. Stefano resta in Romagna nove mesi, esce progressivamente dal coma, in qualche modo comunica. Il paziente è stabilizzato, ma la situazione è congelata. C’è anche bisogno di tornare a Roma, il calvario della famiglia non è più gestibile a cinquecento chilometri da casa. Ma per questo tipo di pazienti c’è ancora il deserto, non c’è cultura clinica e riabilitativa in Italia, non ci sono centri in grado di gestire la situazione. La sorte del giovane può sembrare segnata. Poi il lampo, la fortunata e decisiva coincidenza. Nella capitale esiste il S. Lucia. Non ancora Irccs, non ancora Fondazione, a quel tempo. Ma nella clinica di via Ardeatina sta sbarcando Rita Formisano, al rientro da Innsbruck da uno stage durato 3 anni sulla neuroriabilitazione intensiva e post-acuta dei pazienti con stato vegetativo, che ancora venivano definiti in sindrome apallica, coma vigile. Quel Centro neuroriabilitativo universitario austriaco allora rappresentava l’unica meta di eccellenza per moltissimi connazionali, perché pochissimi Centri riabilitativi in Italia accoglievano all’epoca pazienti tracheostomizzati e con sondino naso-gastrico per l’alimentazione. Il direttore generale della clinica romana, Luigi Amadio, intuisce che acquisire la competenza e l’esperienza realizzate a Innsbruck, poteva essere un valore aggiunto per il Santa Lucia e soprattutto avrebbe potuto consentire a tanti giovani traumatizzati cranici e post-comatosi, un ‘accoglienza e un’assistenza specialistica riabilitativa allora praticamente sconosciuta. Le vicende personali si incrociano, nella clinica sulla via Ardeatina, Stefano e i suoi familiari si trovano a combattere la seconda parte della battaglia. Attorno a quel giovane, al dottor Walter Santilli e alla dottoressa Formisano, nasce l’Unità Post-Coma. Con gli anni sarà sempre più la punta di diamante, l’eccellenza del Santa Lucia, che proprio in quel periodo ottiene il riconoscimento di Ircss, istituto di ricovero e cura a carattere scientifico. Tra la fine degli anni Ottanta e Novanta la direzione dell’istituto acquista per Stefano un letto speciale, il Klinitron, un prototipo che preserva il paziente comatoso dall’incubo delle piaghe da decubito. Costo sette milioni del vecchio conio. Quel reparto acquista consistenza tecnica e scientifica e diventa un punto di riferimento ineliminabile per quella tipologia di pazienti. Il panorama della neurorabilitazione in quel momento offre pochissime alternative. Stefano al S. Lucia fa progressi, la famiglia ritrova un equilibrio, ma la prospettiva è cruda, senza speranze di evoluzione oltre un certo limite. Dopo 13 mesi di permanenza nel reparto della Formisano per il giovane è inevitabile il trasloco. Strutture in grado di accoglierlo per un periodo indefinito e indefinibile in quelle condizioni non ci sono, si torna a casa e ci si organizza. I genitori, la sorella diventano “caregivers”, un termine mutuato dal sistema anglosassone che significa in concreto “se la cavano da soli”. Imparano a gestire direttamente l’assistenza ad un paziente che va coperto 24 ore su 24, che necessita di attrezzature, di tecniche e operatori particolari. Certo la Asl contribuisce, e così pure il Comune. Poi ci sono gli amici, i parenti, le associazioni, quella gara di solidarietà che rappresenta alla fine l’unica risorsa valida. Di recente è stata varata una legge per i caregivers, fumosa e inconcludente come solo certe leggi italiane sul Welfare State sanno essere. In parole povere la famiglia di Stefano riceve dalla Asl un supporto in attrezzature basiche, dal Comune una parziale assistenza domiciliare e un contributo di 1500 euro. Per il resto c’è da arrangiarsi con i privati: costo complessivo 5000 euro al mese. Stefano vive la sua vita sofferta e protetta, ha un relativo contatto con l’esterno, viene sottoposto quotidianamente a pratiche riabilitative, alla ginnastica, mostra di poter interagire con i familiari, si nutre senza sondino. Dopo trent’anni non ci sono prospettive. La vita è anche questa. (1- continua)

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