| categoria: sanità

ITALIA MALATTIE INFIAMMATORIE INTESTINALI COSTANO 1 MLD L’ANNO

Le malattie infiammatorie croniche intestinali sono patologie caratterizzate nel loro decorso dall’alternarsi di fasi di riacutizzazione e di remissione con danno intestinale progressivo e si distinguono in due tipi principali: la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Compaiono frequentemente tra i 20 e i 30 anni, impattando in maniera significativa sulla qualità di vita dei soggetti colpiti. Il 20% esordisce addirittura in età pediatrica, con notevoli ripercussioni non solo a carico del bambino affetto, ma anche a livello familiare. Il paziente è obbligato a prendere costantemente medicine, deve sottoporsi regolarmente a controlli e talvolta a interventi chirurgici. «Il risultato è che in Italia, pur avendo una normale aspettativa di vita, la qualità della stessa può essere di basso livello e occorre lottare assieme perché ciò non si verifichi – afferma Pierpaolo Sileri, presidente della XII Commissione Sanità del Senato e professore di chirurgia colo-rettale all’Università Tor Vergata di Roma – Le ‘Micì sono la dimostrazione più evidente di questo fenomeno, visto l’impatto che hanno sulla salute del paziente e sulla necessità di un’assistenza familiare. Il ruolo dello specialista nell’affiancare il paziente e la sua famiglia risulta fondamentale e a tal proposito l’attività della società scientifica e delle associazioni di pazienti assieme agli altri attori coinvolti consentono la creazione di un network efficace e funzionale elle esigenze del singolo, con un auspicabile risparmio di tempo e spesa anche in termini di accesso alle cure».
Le istituzioni sono al lavoro per garantire una migliore qualità di vita ai pazienti attraverso un impegno maggiore. A livello ministeriale – ricordano gli esperti dell’Ig-Ibd – il riferimento normativo è al Piano nazionale della cronicità, recepito in Conferenza Stato Regioni a settembre 2016 e poi pubblicato. «La prima parte del Piano si è occupata della stratificazione della patologia, della messa in opera dei percorsi diagnostici-terapeutici-assistenziali, della valutazione della qualità – sottolinea Paola Pisanti, coordinatrice Commissione sul Piano delle cronicità presso il ministero della Salute – La seconda parte ha individuato 11 patologie per le quali sono stati ritenuti necessari alcuni approfondimenti specifici: tra queste sono incluse proprio la malattie infiammatorie croniche intestinali, la retto-colite ulcerosa e la malattia di Crohn». «Per queste patologie abbiamo messo in evidenza l’impegno necessario sia in età evolutiva (0-18 anni) sia in età adulta, sottolineando soprattutto le principali criticità, quali la mancanza di studi di popolazione su incidenza e prevalenza, dati indispensabili per definire la risposta che il servizio sanitario deve dare e le risorse necessarie – ha illustrato Pisanti – Tra le altre criticità, la necessità di una diagnosi quanto più rapida possibile, identificando per tempo anche i casi più aggressivi, e la disomogeneità nei comportamenti clinici dei professionisti, motivo che ha spinto a sollecitare le Regioni nel definire i percorsi diagnostici-terapeutici specifici, in modo tale da far creare quella integrazione tra ospedale, territorio, centri specialistici e medicina generale».
Il ruolo delle regioni è di recepire formalmente tutto il Piano attraverso atti formali. È stata istituita una cabina di regia nazionale che dovrà coordinarne l’attuazione, monitorare i risultati, diffondere le buone pratiche, valutare i modelli innovativi e proporre eventuali aggiornamenti. «Adesso siamo nella fase di monitoraggio – conclude Pisanti – Abbiamo inviato dei questionari alle Regioni e stiamo ricevendo le prime risposte su quello che hanno fatto soprattutto sulla stratificazione, sull’integrazione ospedale-territorio e sulla costruzione dei Pdta. Sono stati costituiti dei sottogruppi che valuteranno le risposte delle regioni e indicheranno gli strumenti per stimolare a una completa attuazione del Piano». Nello stesso tempo, l’Istituto superiore di sanità è impegnato nella realizzazione del registro delle Malattie infiammatorie croniche intestinali. «Questo significa censire tutti i casi sul territorio nazionale di malattie infiammatorie croniche dell’intestino – spiega Monica Boirivant, dirigente di ricerca dell’Iss – per conoscere la loro prevalenza e incidenza sul territorio nazionale, la loro storia naturale comprendente la comparsa di complicanze e le risposte ai vari tipi di terapia, tutte informazioni molto utili ai fini della programmazione sanitaria». È stato istituito un comitato scientifico con sede presso l’Iss nel quale sono rappresentati il ministero della Salute, il Coordinamento delle Regioni, l’Inps, l’Istat, le società scientifiche delle Malattie infiammatorie croniche intestinali del bambino e dell’adulto e l’associazione dei pazienti ‘Amicì. «Queste informazioni saranno ottenute sia interrogando i database istituzionali sia raccogliendo i dati provenienti dai Centri italiani per la diagnosi e cura delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino».

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