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AUTISMO: LA STORIA DI ANNA MARIA, ‘DA 14 ANNI LOTTO PER I MIEI FIGLÌ

«Quando è arrivata la diagnosi mi è crollato il mondo addosso, mi sono sentita sola, ho provato un profondo senso di smarrimento». Anna Maria, 40 anni il 26 aprile, da 14 combatte la sua battaglia personale contro l’autismo. La malattia l’ha conosciuta ‘graziè ad Alessia, la sua primogenita. «Non ci siamo subito accorti che c’era qualcosa che non andava – racconta all’Adnkronos -, le è stato inizialmente diagnosticato un problema motorio». La diagnosi di autismo è arrivata quando la bimba aveva sei anni. «Quattordici anni fa non era come oggi – ricorda Anna Maria -, non c’era la stessa consapevolezza. Era una condizione sottovalutata, in pochi conoscevano l’autismo, la mia stessa famiglia si dimostrò scettica». Oggi è diverso. «Grazie alle nostre battaglie siamo riusciti a dare voce ai nostri figli – dice -. Ogni conquista è il frutto di un impegno quotidiano, della costante ‘ribellionè nei confronti di istituzioni spesso insensibili». Dopo Alessia è arrivato Fabrizio, oggi 12enne. «Quando seppi di essere in dolce attesa non stavo in me dalla gioia» racconta. Bastarono pochi mesi, però, per capire che qualcosa non andava. «Non mi guardava negli occhi e l’esperienza fatta con Alessia fu un campanello d’allarme». La diagnosi non lasciò spazio a dubbi: autismo. «Arrivò quando Fabrizio aveva due anni. Ho avuto un crollo totale, mi ripetevo ‘perché entrambi?’. Mi sono trovata ancora più sola, senza alcun supporto. Disperata».
L’ostacolo più grande è stata la burocrazia. «Montagne di carte, decine di uffici da girare – ricorda -. L’autismo non è una malattia da cui si guarisce, ci possono essere dei miglioramenti grazie alle terapie ma devi imparare a conviverci per tutta la vita. Abbiamo lottato per avere il riconoscimento dell’accompagnamento fino ai 18 anni, eppure i nostri figli sono costretti a visite continue, periodiche per la revisione delle pratiche». E poi la scuola con l’assistenza specialistica igienico sanitaria che «arriva spesso dopo 40-50 giorni dall’inizio dell’anno scolastico, anche se si tratta di una figura indispensabile» e gli alti costi delle terapie, «anche 35 euro l’ora, una spesa che non tutte le famiglie possono permettersi». «Dovrebbero essere gratuite – sottolinea – perché sono l’unica cosa che consente ai nostri figli di avere una vita migliore. La terapia di gruppo è fondamentale per i nostri ragazzi che possono relazionarsi con coetanei che hanno i loro stessi problemi». Alessia segue ogni seduta con entusiasmo. «È felice, non vorrebbe mai andare via, sta con i suoi amici». Oggi Alessia e Fabrizio sono due ragazzi sereni, che sorridono. «Lei ama leggere, lui adora i cavalli e nuotare. Abbiamo percorso insieme tanta strada». Sono stati anni difficili. Di battaglie e di solitudine. «Mi sono separata da mio marito quando i miei figli erano piccolissimi, non ho avuto una spalla a cui appoggiarmi» ricorda. Per occuparsi di loro Anna Maria ha rinunciato a lavorare. «Impossibile conciliare gli orari di un ufficio con le loro esigenze – ammette -. Ci sono stati giorni in cui non riuscivo neppure a uscire di casa per comprare il pane». In Sicilia oltre 5mila persone sono affette da autismo (AdnKronos) – Una vita ‘dedicatà e una paura. «Cosa sarà di loro quando io non ci sarò più? Alessia e Fabrizio hanno un alto livello di autonomia, ma avranno sempre bisogno di un supporto». Ecco perché il nuovo traguardo da raggiungere è la piena attuazione della legge sul ‘Dopo di noì. «Servono strutture specialistiche perché l’autismo non può essere trattato come una qualsiasi malattia. Occorrono centri in cui le persone affette da questa malattia possano tenersi impegnati». Non tutti sono giorni sì. «Talvolta avverto la stanchezza, crollo e piango, ma basta un piccolo loro gesto a ridarmi il sorriso. Ad Alessia e Fabrizio non ho mai nascosto la loro malattia, voglio che la vivano con serenità, senza vergogna, che sappiamo che sono ragazzi come gli altri ma che hanno bisogno di un’attenzione maggiore». In Sicilia oltre 5mila persone sono affette da autismo. Per accendere i riflettori sul tema a Palermo l’associazione Parlautismo Onlus, che proprio quest’anno compie 10 anni, ha organizzato alle 21 una fiaccolata e una manifestazione al teatro Politeama, con il patrocinio della presidenza dell’Assemblea regionale siciliana. «Una festa dei diritti» dice Rosi Pennino presidente dell’associazione. «Per ricordare che l’autismo non è solo il 2 aprile ma tutto l’anno» conclude Anna Maria

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