13/09/2007 13:34 - (Segnala questo articolo)

Una proposta di legge sul miglioramento della vita dei malati con patologie rare che preveda un fondo nazionale e un centro nazionale per le malattie rare. A presentarla è stata Dorina Bianchi, vicepresidente della XII commissione Affari sociali della camera dei Deputati, che ne spiega i punti salienti durante il convegno L’assistenza domiciliare, un’opportunità per le malattie rare. L’esperienza pilota dell’emofilia, svoltosi a Roma e organizzato dall’associazione culturale “Giuseppe Dossetti: i valori” e dalla casa farmaceutica Baxter Italia. “Occorre creare un fondo nazionale di 500 milioni di euro da utilizzare nei prossimi anni a sostegno delle malattie rare e creare una certificazione per accedere ai livelli essenziali di assistenza, necessaria per ottenere l’assistenza domiciliare integrata – spiega Bianchi –. Altro aspetto fondamentale della proposta di legge è la creazione di un centro nazionale per le malattie rare presso l’Istituto superiore di sanità il quale, oltre a svolgere attività di ricerca e individuare i criteri di ripartizione del fondo nazionale, provvede all’istituzione e all’aggiornamento di un registro nazionale per le sperimentazioni cliniche e per i farmaci orfani”.

Ancora oggi non esiste una definizione precisa di malattia rara. Secondo le indicazioni del “Programma di azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003”, vengono definite tali le malattie che hanno una prevalenza inferiore a 5 per 10 mila abitanti. L’emofilia, annoverata tra le malattie rare, è ereditaria (trasmessa dalla madre ai figli maschi) e causata dalla mancanza nel sangue di una proteina (fattore VIII o fattore IX) necessaria per la sua normale coagulazione. Nel mondo gli emofilici sono circa 15/20 individui ogni 100 mila bambini nati, in Europa sono circa 40 mila ed in Italia se ne contano 5 mila. “L’assistenza domiciliare deve diventare una realtà quotidiana e, in particolar modo per le malattie rare, è la sfida del futuro. La Finanziaria 2007 opererà un “importante investimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare con un fondo nazionale di 65 milioni di euro, di cui cinque per le iniziative nazionali e 60 da destinare alle Regioni – spiega Filippo Palumbo, direttore generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema del ministero della Salute -. Sulla domiciliarità, la novità della Finanziaria è che se le regioni accettano di inserire nei propri piani sanitari progetti sull’assistenza domiciliare e sulle malattie rare, questi progetti saranno co-finanziati dallo Stato. Il titolare della Salute, Livia Turco, ha presentato una proposta concreta di riscrittura dei livelli essenziali di assistenza: se ne parlerà a fine settembre ed entro la fine dell’anno verrà approvato un nuovo testo”. I centri per il trattamento dell’emofilia in Italia, raggruppati nell’Associazione italiana centri emofilia (Aice), sono 40 e sono presenti su tutto il territorio nazionale. Occorrono, però, strumenti alternativi che sappiano coinvolgere le istituzioni, ma anche il territorio e le associazioni. Da qui nasce l’esigenza del progetto “Home Clinical Assistance”, che è stato presentato sempre oggi: un servizio gratuito di assistenza domiciliare dedicato alla comunità emofilica, attivo su tutto il territorio nazionale, che ha l’obiettivo di facilitare la somministrazione efficace della terapia prevista per la cura dell’ emofilia. Motore del progetto sono la Baxter Italia e il professor Giacomo Mancuso, direttore del reparto di ematologia pediatrica dell’ospedale “Santa Cristina” di Palermo. “Tutto è nato quando si sono presentati da me due bambini ammalati le cui famiglie avrebbero avuto gravi difficoltà a pagare le cure: questo ci ha convinto ad assisterli in maniera totale e gratuita – testimonia Mancuso –. Il caso ha fatto il resto perché scoprimmo, durante un incontro di aggiornamento tenuto da Baxter sull’autoinfusione, che esisteva già una rete di assistenza domiciliare organizzata da questa azienda nel nostro territorio per altre patologie e che sarebbe stato possibile anche per l’emofilia progettare un servizio di questo tipo”.

La Baxter, presente in 100 paesi con oltre 50 mila dipendenti, di cui oltre mille in Italia, ha sviluppato questa rete di assistenza grazie alle sue tre divisioni che offrono soluzioni farmaceutiche e “devices” (entità in grado di accedere a una rete) per trattamenti nutrizionali, oncologici e anestesiologici, emoderivati e relative terapie salvavita per pazienti acuti e cronici, biomateriali per uso chirurugico e soluzioni di dialisi, terapie e servizi per l’insufficienza renale. “La nostra azienda ha anticipato le esigenze del territorio contribuendo con i propri servizi di assistenza domiciliare al contenimento della spesa a carico del servizio sanitario nazionale – spiega Silvio Gherardi, presidente di Baxter Italia -. L’Home Clinical Assistence è un nuovo servizio gratuito che, in supporto ai centri di emofilia nazionali, conferma il costante impegno dell’azienda nel perseguire un profitto “sostenibile” in linea cioè con le esigenze della società in cui opera e in collaborazione con il territorio”. Concetto che spiega meglio: “Se vendo un farmaco e ne ricavo dieci, non è detto che tutto il profitto me lo debba mettere in tasca, ma posso reinvestire qualcosa in altri progetti, favorendo l’aspetto sociale e garantendo anche a chi ha maggiore bisogno assistenza domiciliare e certezza delle cure. Non ha ricadute sul marketing, ma serve a identificare la nostra azienda come socialmente responsabile, non guardando esclusivamente al profitto ma anche alle necessità della società, usando in maniera razionale le risorse finanziarie, curando l’ambiente di lavoro, supportando le comunità di tutto il mondo che si trovano in stato di necessità, avendo grande attenzione per la sicurezza dei pazienti e per il territorio in cui operiamo”.

Anche la Regione Lazio “ha trovato in Baxter e nel progetto Home Clinical Assistance i partner ideali per promuovere in maniera attiva un nuovo approccio a questa patologia che richiede interventi tempestivi. Grazie all’ottima collaborazione con i centri di emofilia promossa dal progetto, da giugno ad oggi abbiamo potuto garantire a tre piccoli ammalati ed alle loro famiglie, di essere assistiti in maniera adeguata”, spiega l’assessore alla Sanità, Augusto Battaglia, che, a margine del convegno, dice che “un obiettivo primario della Regione Lazio sarà quello, già a partire dalla presentazione del nuovo piano sanitario regionale, di far crescere l’assistenza domiciliare, sviluppare la telemedicina con altri progetti dopo quello pilota che partirà ai primi di ottobre per 1000 pazienti affetti da malattie respiratorie e cardiache che vivono nei territori delle Asl Rm B, D, H, Rieti e Viterbo, rilanciare l’integrazione socio sanitaria sul territorio. A questo proposito, avremo domani un incontro in Regione con dirigenti delle Asl, dei comuni e delle province laziali per avviare un confronto sui progetti messi in campo che necessitano di un coordinamento regionale, anche con una legge apposita”.

Una sensibilizzazione al mondo politico arriva anche dall”associazione Dossetti che si è fatta promotrice in parlamento, interessando e ottenendo il personale impegno del Presidente del Consiglio, Romano Prodi, di cinque progetti di legge a favore dei malati di patologie rare perché “mai come oggi è inderogabile porre come vera emergenza il diritto del malato – sottolinea Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’associazione Dossetti -. Auspico che grazie a convegni come questo e ad aziende sensibili come la Baxter in breve tempo si abbassi sensibilmente il numero delle patologie escluse da ogni tutela costituzionale in quanto non riconosciute dal servizio sanitario nazionale, e quindi prive di sostegno economico e sociale da parte dello Stato”.

fonte: Il Velino

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